U Tosi wykryto SMA typu 2 – potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym Tosia oddycha, a jej serduszko bije.

Obecnie Tosia już nie raczkuje i nie siada. Czasem przelewa mi się przez ręce. Kiedy ją posadzę, upada, bo nie ma siły, by się utrzymać. Na pocieszenie dostaliśmy informację o refundowanym leku, który spowalnia postęp choroby. W pierwszej połowie kwietnia Antosia przyjęła pierwszą dawkę. Niestety, by lek był skuteczny trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. I tak do końca życia...

Dowiedzieliśmy się o bardzo skutecznej terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego  genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. W ten sposób jesteśmy w stanie zatrzymać SMA! Niestety wszystko byłoby zbyt piękne, gdyby było na wyciągnięcie ręki. Jest też bardzo zła wiadomość – terapia jest kolosalnie droga. Kosztuje ponad 10 mln złotych - informuje mama Tosi.

W akcję pomocy chorej dziewczynce włączyła się Drewnica. To tu w sobotę 8 sierpnia o godzinie 15.00 na Placu Zielona Wyspa rozpocznie się festyn charytatywny, podczas którego będą zbierane pieniądze na terapię genową dla dziewczynki. Partnerami wydarzenia są Gminny Ośrodek Kultury w Stegnie, Żuławski Ośrodek Kultury, OSP Drewnica i Stowarzyszenie Drewnica. 

Na festynie odbędą się loterie fantowe, sprzedaż domowych wypieków, przejażdżki quadem i wiele innych atrakcji.

Link do wydarzenia w Drewnicy: LINK
Link do zbiórki na terapię dla Antosi: LINK